O PAPEL DOS GRUPOS DE APOIO

Os portadores de patologias que se reúnem em associações de apoio aprendem a lidar melhor com suas doenças, a trocar experiências e, de quebra, ainda exercitam a cidadania.

A vida de Marylandes e Samuel Grossman começou a dar uma guinada em 1980, quando ela passou a apresentar os primeiros sintomas de uma doença até então pouco conhecida, inclusive pelos médicos. O diagnóstico da doença de Parkinson veio só em 1985 Marylandes tinha apenas 42 anos. Foi um drama muito sério, eu atravessava dificuldades profissionais e ela chegou a ter idéias suicidas, conta o marido, então o médico que diagnosticou a doença recomendou que nós formássemos um grupo de dança, porque isso evitaria sua progressão rápida. O casal avançou alguns passos: no mesmo ano, fundou a Associação Brasil Parkinson. Vinte anos depois, as atividades da associação incluem fisioterapia, fonoaudiologia, oficina de pintura, coral, apoio psicológico, entre outras disponíveis aos seus mais de três mil associados. A Brasil Parkinson é um dos maiores exemplos de organização não-governamental de apoio a portadores de patologias, sendo duas vezes vencedora do Prêmio Bem Eficiente (2002 e 2005).
O Parkinson faz a pessoa se retirar do convívio social, por constrangimento, vergonha, explica Samuel Grossmann, que preside a Brasil Parkinson. Na verdade, várias outras doenças crônicas fazem o mesmo. O isolamento social e o sofrimento psicológico se somam aos problemas já inerentes à própria doença, não raro agravando-a, como foi o caso de Silvia Galli, 50, quando conheceu a Associação Brasileira de Estudos e Apoio aos Pacientes com Psoríase (ABEAAP). Eu me negava a me tratar, estava em crise e vivia isolada, diz Silvia, que há um ano freqüenta a ABEAPP. O grupo de apoio nos faz ver que não somos os únicos, que podemos lutar por nossos direitos e nos torna menos ingênuos em relação às falsas promessas de tratamento, diz Silvia. Segundo a psicóloga Deborah Martinez Griebler, que fundou a ABEAPP em 2003 e cujo marido tem psoríase, o paciente chega à associação quase sempre confuso, depois de ter passado por vários médicos, é vítima do preconceito por causa das lesões na pele, abusa da automedicação e está sempre em busca da cura que não existe. Adotamos uma ação psico-educativa, para que os pacientes saibam o que têm e aprendam a controlar a doença, diz ela.

Fonte: EDIÇÃO NOVEMBRO/DEZEMBRO DA REVISTA DIÁLOGO MÉDICO http://www.dialogomedico.com.br