CONVERSA NUM CHAT DO ORKUT ENTRE PORTADORES DE HEPATITE COM DIFICULDADE PARA RECEBER MEDICAMENTO.

UNIDOS PELA ANGÚSTIA ANTE O DESPREPARO E O DESCASO DO APARELHO ESTATAL.

Uma das pessoas que participavam de um Chat entre portadores de hepatite C nos enviou o conteúdo da conversa para que ajudássemos um portador de João Pessoa nas suas dificuldades de conseguir a medicação. Este já foi contactado.
Transcrevemos aqui o conteúdo do Chat , excluindo o nome das pessoas, pelo direito de não serem identificadas. Serve como mais um exemplo da situação de descaso a que se vêem submetidos os portadores de hepatite em vários estados brasileiros.

ATÉ QUANDO ISTO PERDURARÁ?

Acreditamos que as organizações do terceiro setor (Organizações da sociedade Civil) e os grupos de apoio, são a melhor forma de pressão para que estas e outras barbaridades não se perpetuem. A união dos portadores e de seus familiares em torno desta causa é fundamental. Cada estado brasileiro tem sua particularidade e os gestores argumentam passar por dificuldades diferentes e nem sempre comprováveis. É necessário agir de acordo com cada peculiaridade.

REPRODUÇÃO DE TRECHO DO CHAT

Falta de medicamento...
Eu pego os meus remédios na secretaria de saúde, como muitos aqui, mas já faz dois meses q nao tem o virasole, a sorte q eu tinha uma reserva, mas mesmo assim estou tomando 4 por dia, pq minha reserva tá acabando. Eu sou da Paraíba, vc´s tem esse tipo de problema nos seus estados????

15 Mai (2 dias atrás)
Infelizmente sim
Sim X, infelizmente este é um problema nacional. Aqui em SP pego os meus medicamentos na farmácia de Alto Custo do governo do estado e neste último mês faltou o ribavirina, eu não tinha reserva e graças a solidariedade da Sônia desta comunidade não fiquei sem tomar, agora já normalizou, mas sempre há a preocupação de não encontrar o medicamento. Isso porque temos esse direito garantido em lei.

15 Mai (2 dias atrás)
Ainda não passei por isso, mas há comentários da falta de medicamentos, que dizem ser uma lista bem grande. Essa semana vou buscar a ribavirina e o interferon para iniciar o 4º mês de tratamento e não o que me espera!

15 Mai (2 dias atrás)
Y , vc retira os medicamentos no posto do Glicério no centro de SP?
Eu retiro lá e há uns 4 meses sempre falta a ribavirina. Eles entregam alguns dias depois. Eu não fico sem tomar pq sempre tenho umas pílulas no pote quando retorno para retirar os remédios.

Bjs.

15 Mai (2 dias atrás)
Grupo Confiantes no Futuro de João Pessoa
Olá

Não sei o que aconteceu com a mensagem que postei hoje a tarde, sumiu ou eu mesma devo ter feito algo errado, mas caso desconheças a existência deste grupo em João Pessoa, Confiantes no Futuro, sugiro que entres em contato. Talvez eles possam te ajudar :)

Abraços

Hepatchê Vida - Grupo de Apoio a Portadores de Hepatite C e Familiares
Porto Alegre - RS

Seguem as informações:

http://www.confiantes-no-futuro.blogspot.com/

REUNIÕES MENSAIS DO GRUPO CONFIANTES NO FUTURO 2ª terça de cada mês das 19 às 20:30 horas Auditório D. Helder Câmara Rua Silvio Almeida 620, Espedicionários João Pessoa PB.

NOVO SERVIÇO DA ONG CONFIANTES NO FUTURO
DISQUE 83-99750402
NÓS TEREMOS MUITO PRAZER EM AJUDÁ-LO

Se você tem dúvidas e quer tirá-las com os nossos voluntários eles estarão disponíveis para atendê-lo nos horários comerciais.
Seus direitos de cidadão não estão sendo respeitados, falta medicação, exames? Quer saber onde testar para hepatite? Onde se vacinar? Como se prevenir? Quer se inscrever na ONG, ir para suas reuniões, trabalhar algumas horas como voluntário? Fazer alguma doação? Conhecer melhor o nosso trabalho?
Precisando de Apoio e Esclarecimento?
Não se acanhe de ligar!

15 Mai (2 dias atrás)
Falta de medicamento
Ah!

Esqueci de dizer que quando isso acontecer com vocês, procurem os grupos de apoio/ongs de hepatites das suas cidades/estados e denunciem!! No site www.hepato.com tem a relação de todos.

Uma de nossas tarefas é exercer o controle social :)
Muitas vezes enviamos para colegas de outros estados medicações para suprir alguma falta temporária. Foi o que aconteceu no ano passado no RS. Faltou ribavirina. O Vontade de Viver de Salvador e Solidários do Mato Grosso nos socorreram... Mas mesmo assim tivemos que ir para a mídia e Ministério Público Estadual, pois não havia condições de alcançar para todos :(

Mandem e-mail para o PNHV - Programa Nacional de Hepatites Virais pnhv@saude.gov.br aos cuidados da coordenadora, Dra. Gerusa Figueiredo, principalmente se for falta de interferon peguilado, porque a compra deste a partir de 2007 foi centralizada em Brasília, pelo Ministério da Saúde.

Quanto aos demais: interferon alfa e ribavirina é de competência dos estados a compra...

hepatche@yahoo.com.br e hepatchevida@yahoo.com.br
Fone de contato: 51 9121-1756

15 Mai (2 dias atrás)
Falta de medicamentos 2
No Hepatchê Vida sugerimos aos que nos procuram que "guardem" a medicação por 2 meses, até 3 meses, antes de iniciar o tratamento, pois no caso de falta, existirá uma "reserva técnica" e não precisarão interromper as medicações, o que poderá por em risco todo o tratamento até então :)


12:18 (11 horas atrás)
aki no ES, esta semana, o secretario estadual de saude foi preso por ser negligente na compra de medicamento contra cancer. era para uma criança de 5 anos, e ficaram alegando que ja tinham pedido ao laboratorio e que iria demorar uns dias. um juiz federal decretou a prisão dele e em menos de 3 horas o medicamento apareceu...
essa moda tem que pegar, soh assim as autoridades tomam vergonha na cara (será?) e levam a saude publica e os cidadãos a sério!!!!!

X
12:34 (11 horas atrás)
Espírito Santo também tem grupo :)
Sabias que existe um grupo aí? O Vitória pela Vida. (suprimido)
Encontras os dados no site do Otimismo, mas qualquer coisa é só pedir que passamos...

Abraços

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